蹴りの力がグッと強くなってきました。数日前から見られるこの動き。 膝を曲げて足を縮ませて、そのまま床をキック！ 失敗。 残念ながら手を前に出すことはまだ覚えていません。前への勢いを見事に殺す大ブレーキに、横に転がって泣くばかりです。 チアノー…

三女は、左心低形成症候群（HLHS）という生まれつきの心臓病です。これまでに4度の手術を乗り越えてきました。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド・グレン手術 胸管結紮術（乳び胸手術） フォンタン手術（TCPC） こちらの記事は、当時の記録をまとめたものです。…

ハナチョイス。 かわいいのぉ。 昨晩は22時を過ぎてもちょっとグズグズでしたが、朝まで起きずにグッスリでした。ご機嫌な時間もあったし、思ったよりはいい感じ♪ ゆず姉とハナも「モモさんかわいい！」と、姉バカ全開です。でも何かができるほどではなく、…

スッキリ顔で起きて。 朝の回診では、Ａ先生から「達者でな」と初めての「お大事に」をいただいて。2ヶ月分の荷物をお片付けして。 お世話になった皆さんに最後のご挨拶。 半ば拉致されて。 帰ってきたよ！！ 慣れない場所なのでグズグズもしましたが、少し…

カニューレとテープのせいでダンディズム溢れるモモ。 優肌絆と書くくせに、粘着力強くて優しくないとはこれ如何に。 体重も横這いで問題なし、しっかり飲んでいます。 うんちも少し自力で出せるようになったかな？ピコスルファートナトリウム（便秘薬）は7…

ニッコニコ。 今のネックは便秘。 1日1回出てほしいけれど、ピコスルファートナトリウム（便秘薬）が6滴でも効果なしです。結局また浣腸のお世話になりました。思いがけずたくさん出た！ 体重は増えすぎず。ご機嫌もまずまずで、それ以外は良好だと思われま…

見方を変えると。 足の模様が派手な、四足歩行の生物が転んでるようにも見える(笑) 今日の体重は5343g。ここ数日は1日計600cc以上飲めるようになりました、いい感じです♪ 退院日について、Ａ先生からお話がありました。 翌朝からの薬がまた少し増えることに…

桜餅～！ もうすぐひな祭り。今のうちに食べておかねばと(笑) つぶあん派ですがおいしゅうございました。

【モモはじゃれるを覚えた】 まるで猫。 執拗に追いすぎてバランス崩してナナメって、バタン！と倒れます。かわいい(笑) 体重は横這い～やや増です。ムラ飲みしつつも全体量は上がってきました、元気です。 生活リズムも何となく整って夜にまとめて寝てくれ…

やることがない日々。 ミルクとオムツ交換と沐浴、あとはひたすら遊んでグズったらあやして散歩して。朝夕の回診も「変わりなく元気です」と。 聞くことがあるとすれば余計なことばかり(笑) 眠りのタイミングを逃して延々グズるのは、赤ちゃんあるあるですが…

ゆっくり寝てゴキゲンの朝でした。 朝の回診の時間を過ぎると、眠くなって抱っこでウトウト。 お昼ごはんを持って来た子どもたちと夫と4人で、デイルームでもぐもぐして。ベビーカーのモモは、随分とニコニコでゆず姉歓喜。 夕方までゆっくりして、そこから…

かしがってる。 どこ見てるのかな？ 年明け頃と比べると、何となくほっぺがふくよかです。唇、富士山だ(笑) 今日の体重は5298g。今日から1回90ccにしてチャレンジしていますが、時々飲めます。 ほっぺの乾燥やテープ負けと別に、左耳に脂漏性湿疹ができまし…

朝４時過ぎのミルク。飲み終えてすぐにしゃぶった指でオエッとなって、吐いてしまったおバカちん。 それから起きてました。 手袋が外れていて思ったより入っちゃった(笑) 今日の体重は5117g。1回80ccを飲み切ることが増えてきました。 そして比較的夜もよく…

ほっぺにニコちゃん。 乾燥肌のモモ、ケアがなかなか難しいです。カニューレを止めるテープを、シリコンシートの上からペタンしています。 今日の体重は5175g。薬の調整をしつつミルクの量を増やしつつです。「心不全の状態を見ながら、体重を増やしていきま…

ベビーカー。 ご満悦です。 薬の調整をしていても直接関係はないので、いつも通り散歩の1日です。 体重も横這いのまま。水分制限も変わらずですが、1日500cc以上飲めるようになったので、1回80ccでチャレンジ中です。 先日の下痢から転じて、MCTミルクの影響…

胃管なくなった♪ 2日続けて経口300cc超えたので、抜いてもらいました。カニューレはあるけどそれでもスッキリだね！ 今日は400ccも超えたので下限もクリア。1回量は60～70ccとまだまだ多くはありません。 でもまだ薬の調整に1週間ちょっとかかるようで、時間…

午前中はゴキゲンさん♪ 本日、大部屋にお引っ越し。出たり入ったり3回目、これが最後になりますように。 今日の体重は5178g。 おしっこの出がいいから？飲んでいるのに微減です。昨日から始まった血圧の薬がいい仕事してるのかしら？ 昨日（朝4時から24時間…

右手がね…… 眠くなると布団にイジイジ(笑) 今日の体重は5238g、横這いで経過中。 水分制限も変わらずです。経口で300ccを超えたら胃管を抜くことになっています、もう少し！ 昨日65cc飲めていたので。今日からミルクの1回量を70ccにして、様子を見ています。…

モモスマイル、キター！ 脱・鎮静。 昨晩はしっかり寝たので、午前中はニコニコ元気でした。そのままお昼寝もせず夕方は不機嫌MAX爆泣きで、母は廊下を徘徊……少しは寝ないとダメだろう。 今日の体重は5243g。 水分制限は400cc～フリーと、特に変わりありませ…

眠いのに…… 寝られないモモ。 昨夕16時から夕寝が始まって、起きたのは深夜1時です。そこから寝ずに朝……昼前と夕方に30分ずつ寝たものの、周期的にギャン泣きしながら延々引っ張りました。 気づけば19時とか。 やっと寝たのに、隣室からの泣き声に引っ張られ…

昨晩なかなか寝られずに暴れていたモモ、点滴を引っ掛けて針が抜けてしまいました。日中ルート取ったばかりなのに…… 消灯後だったので気づいた時には血だらけ～ Ａ先生に確認した後にそのまま取り直しはせず。水分制限の下限を上げて、様子を見ることになり…

今日から院内フリー復活！ 慣れないモモは終始しかめっ面。 初めての抱っこ紐はエルゴのアウトバックです。よく見かけるギャラクシーグレイは絶対にイヤだったけど、服を選ぶ色もイヤだった(笑) でも憧れのエルゴに感動！ゆず姉やハナの時に知っていたらよか…

おでこのカニューレでデコデコデコリ～ン。 この位置でもSpO2が84～87出てます(笑) 活動時で下限75が目標です。術後、SpO2が安定して劇的によくなりました。 今日の体重は5138g。そんなに減らずに済んだようで一安心です。 水分制限は変わらず200～500cc。ま…

今日から付き添い再開です。 ミルクは40cc×8回。水分制限は200～500ccです。 消化はしっかりしていますがなぜかおしっこが出ず。 【追記】 22時半現在、先生からの指示待ち。 翌0時頃：アルブミン（輸血）とコアテック（強心剤）が追加 翌1時頃：フロセミド…

家事に看病に面会に……さすがにそろそろお疲れモードだった私。モモが落ち着いてきたのでここらで一息つきました。 夫のインフルエンザもかなり落ち着いてきました。（咳はまだ出るけれど） 普通のごはんを食べてももう大丈夫になりましたが、あと2日はお休み…

もぞもぞもぞもぞ。 物凄く動いていますし、よだれも垂れ流し放題です(笑) ミルクは1回30～35ccとまた増えました。乳びもひけませんし、順調に回復しています。 今はハイフローがかなり強め。これから少しずつ弱くしながら、様子を見ていくそうです。 病棟上…

昨晩、抜管に成功してハイフローになりました。 口元のガーゼはよだれ受けです。 今日は久しぶりにＡ先生に会うことができたので、短時間ですがお話ししました。 絶食中はずっと鎮静管理です。グレン循環のモモはしっかりと肺を広げた方がいいので、そのため…

夫、インフルエンザB型。 我が家で唯一ワクチンの副作用が出なくて接種できるのに、注射が嫌いだからと接種せず。ついには菌を持ち込みました。 付き添い目前なのに何てことを。子どもたちにうつりませんように。 付き添い中に時間差で発症しませんように。 …

乳び胸、止まった～！・°・(ノД｀)・°・ ミルクを1回10cc×8回で再開。消化もOK、おしっこ・うんちもOK。 白濁した胸水も出ていないので「大丈夫ですよ」をいただきました。 1月12日に乳び胸を確認して。1月29日の胸管結紮術から、今日で6日経ちました。 これ…

スプラッタ、再び。 ブヒ。 抜管→再挿管の流れは、毎回出血がつきものなのかしら。そして溢れるよだれ。 昨晩チャレンジするらしいと聞いていたのですが、看護師さんに聞くも返答ナシでした。説明が欲しかったぁ…… 昨日の胸水は33cc。今晩からミルクを再開し…