はっちゃき娘ズplus☆

まぁ なんだかんだ いつも明るい 私たちの暮らし

MENU

左心低形成症候群(HLHS)|誕生から遠隔期までの記録【フォンタン術後・幼稚園以降】

三女は「左心低形成症候群(HLHS)」これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。 生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手…

ハナ、不登校から2年半が過ぎて。

不登校になってしまったハナの話、続き。※2023年9月投稿への加筆。 WISC-IV(ウィスク・フォー)を受けてから2年近く経った。随分と時間があいてしまった。 mutchyplus-3x.hatenablog.com その後、コロナの感染拡大とゆず姉の受験直前だったこともあり。三学…

言語化できるようになるまで。

不登校になってからの2年半。ハナとは本当にいろいろな話をしてきた。 難しい話が苦手で、自分の気持ちを言語化するのも苦手で、二言目には「ウチよくわかんない」と言ってしまう子だったから。本当に大切なことこそ言葉を砕いてしっかり教えたけれど。そう…

7歳10ヶ月/定期健診日、怪我の功名的なアレと外来フルコース。

3ヶ月前に処方箋の受け取りがあったことは完全スルー(笑)忘れてましたね。 今日は、小児科と歯科の外来日。 到着時間がギリギリだったので、小児科の検査は後回しにしてまずは歯科から。抜歯やシーラントもなさそうだしサクッと終わるつもりでいました。 が…

7歳8ヶ月/必要な支援を考える・長さ比べ

春休み、1年生のおさらいに取り組んでた。 違いはいくつ(引き算) 長さ比べ 特にこの2つが苦手。長さ比べはどんな風にわからないのかを見てて、そもそも論だということに気づいた。 長さ比べで「マスの数を数えて」ができないと詰む。 数えることはできるのに、…

7歳6ヶ月/必要な支援を考える・拗音

ひらがなのお勉強が終盤戦。 そして、カタカナのお勉強が始まって大喜びのモモ。 のんびりのんびりやってる。 相変わらず躓きがちな「拗音・促音・長音・濁音・半濁音」 復唱しながら確認してるけど、恐らく片耳難聴の影響あるだろうなぁ……と聞きながら思う。 …

7歳5ヶ月/必要な支援を考える・足し算

10より大きい数に躓いたモモ。自宅用にと算数セットを作って活用してる。 mutchyplus-3x.hatenablog.com この話を担任にしたところ。 「赴任前の決定だったので私も知らなくて」という前置きのあと、今後算数セットの一部(恐らく磁石類)を買ってもらうことにな…

7歳4ヶ月/定期健診日、5年振りの心エコー。

今日は、小児科と歯科の外来日。 前回は受診日前日にモモのクラスで感染者が出たので、医療機関への出入りを制限されてしまい。電話受診で対応してもらいました。 歯科は抜歯があったので翌月に予約を取り直して受診。今は六歳臼歯が4本全部出て、下の前歯が…

7歳4ヶ月/必要な支援を考える・算数セット

躓いている、10より大きい数。 mutchyplus-3x.hatenablog.com mutchyplus-3x.hatenablog.com 支援級の子は、入学の時に買ったお道具箱の中に算数セットが入っていない。必要な時だけ学校にあるものを借りて取り組んでる。 家でもそこらへんにあるものを使っ…

7歳4ヶ月/10より大きい数②

続きのお話。 mutchyplus-3x.hatenablog.com 算数の問題、□に答えを書きましょう。 10と3で10と5で10と1で10と8で通常級の1年生はとっくにクリアしてるであろう単元で。 そう悩むことなく進めるのだと思う。 でも、モモには難しい。 「10と3で……10こと3こだか…

7歳3ヶ月/10より大きい数①

算数にて、苦戦中の課題。○がたくさん描いてあるのを、斜線を引きながら5ずつ数えて外側を大きな円で囲む。 これができない。 元々は10より大きい数の授業の一環で。10を一括りにして、残ったものとあわせて「全部でいくつ?」というのを視覚的に捉えるもの。 …

7歳3ヶ月/必要な支援を考える・クリスマスリース編

まだ少し先だけど図工でクリスマスリースを作る予定になってるようで。 「準備しておいて下さい」の連絡あり。 早速Seriaでオーナメントを買ってきて、くくりつけやすいようにひと工夫しておいた。 紐からモールに付け替えたのは「1人でできた!」の体験を積んで…

7歳3ヶ月/必要な支援を考える・エプロンの紐編

昨日直したエプロンの話。 蝶々結びができるようになっても、後ろ手でエプロンを結ぶのはそこそこ難しい。マジックテープやゴム、クロスになっててくぐすだけのものもあるけど、130cmを境に店頭からはほぼなくなる。 ジャンプスーツも130cmを境に上下セパレ…

片耳の感音難聴、モモに新しい病名が増えた。

5月、学校健診の聴力検査で引っ掛かったモモ。 「養護教諭が(機械の)ボタンをポチポチッ!って結構押してたんですけど、モモちゃん全然聞こえてなくて」とは担任談。左耳がよく聞こえてないようだと聞かされました。 ちょうど運動会の練習シーズン。 終わ…

6歳10ヶ月/定期健診日、勘弁してくれって心の中で言った。

今日は、小児科と歯科の外来日。W受診って面倒かと思いきや、それぞれ受診するよりずっと楽(笑) ただし今回はちょっとハード。 まずは歯科から。 モモ、ついに左前歯の生え変わり!ただ顎は小さいし、永久歯だから歯自体が大きいし、よりによって少し内側か…

ゆず姉、憧れの高校でJK始めます。

今年は3年振りのW入学。つい2日前にモモの入学式を終えましたが、次はゆず姉です。 学校のカリキュラムを見て憧れて。志望校が同じお友達と切磋琢磨した2年間。 この日がくることを、どれほど楽しみにしてきたことか。 入学式は午後からでしたが、慣らし登…

6歳8ヶ月/モモ、ピカピカの1年生です。

4月6日、モモの入学式。 待ちに待ったこの日がやってきました。小学生だよっ!!! コロナの感染対策で保護者は1名。普通級の子は直接体育館、支援級の子は教室に集まってから体育館。入退場はありませんでした。 ハナの卒業式の時と同じように、親子の席は…

6歳8ヶ月/入学受付に行ってきた!ついに小学生。

4月1日、小学校の入学受付。 ゆず姉とハナの時には9時前から長蛇の列でしたが、コロナ禍の混雑回避のため五十音順にブロックで分散されていました。玄関から受付まで待ち時間なしです。 審議の結果が出るまでに1ヶ月前後。 入学に間に合うように頑張りますと…

6歳7ヶ月/定期健診日、4年振りの再会と報告会。

本日、小児科と歯科の外来日でした。 歯科の予約時間より少し早く着いたので、先にレントゲンを終え。そのあとに心電図を取ってから小児科という流れにしました。 次回は生えかけてる六歳臼歯のシーラント、ある程度出てくるまでお休みです。 6歳4ヶ月/定期…

13点おまけしてもらったラッキーガールの高校受験。

⁡⁡ゆず姉は、受験した私立2校と公立1校に合格。 ⁡私立はコースによって偏差値が違うので、基準を満たさなければ下のコースにスライド合格するけれど。どちらも志願コースでの合格をいただけた。 うち1校は特待生も取れた。⁡公立に落ちても入学できる学校がで…

6歳7ヶ月/ゆず姉の卒業式、モモの卒園式、そして高校入試の合格発表で大忙しの2日間。

年々「あっという間」が加速していくお年頃の母だけど。この3年間はちょっと違っていた。 mutchyplus-3x.hatenablog.com 中学校生活の3年間はとても早い。勉強に学校行事に部活動、1年生の二学期までは追われるように過ぎていった。 それが、コロナ禍で本来…

6歳7ヶ月/教育相談センターで就学相談をしてきた。

今日はモモと一緒に就学相談に行ってきました。 札幌市で特別支援学級を希望する際には、教育相談センター経由で札幌市教育委員会、そして札幌市学びの支援委員会での審議が必要なのだそうです。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小…

6歳6ヶ月/ヘルプマークとヘルプカードをランドセルへ。

2018年5月、ヘルプマークとヘルプカードを受け取りました。 当時はまだ未就園児だったモモ。ヘルプマークは、一緒に歩く私のリュックに取り付けて「少しでも知ってもらえたら」という気持ちでいました。 今は高齢者を中心によく見かけるようになりました。若…

ハナ、知能検査「WISC-Ⅳ(ウィスク・フォー)」の結果とこれからのこと。

不登校になってしまったハナの話、続き。 mutchyplus-3x.hatenablog.com 紹介状書いてもらってから4ヶ月後、思春期外来の初診。ハナはちょっと緊張していたようだったけれど、体調は安定していたのでよかった。 予約を取った時点で、モモの姉であることは伝…

6歳6ヶ月/特別支援学級の見学に行ってきた。

数日前のことです。モモを連れて小学校へと見学に行ってきました。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小学校へと伝える 特別支援学級の見学をする ←イマココ 教育相談センターでの就学相談をする 入学手続き完了 という流れになって…

6歳5ヶ月/発達外来で発達検査「新版K式」を受けた。

コロナの感染爆発にヒヤヒヤの日々ですが。 できれば入学前にやっておきたかった発達検査。先月下旬、無事終えてきました。 mutchyplus-3x.hatenablog.com モモが今回受けたのは「新版K式」というもの。検査は公認心理士さんと1対1(付き添いはしました)、…

先天性心疾患児の虫歯治療、終えるまでの8ヶ月間。

先天性心疾患の子は、虫歯を作らないようにと言われます。感染性心内膜炎になると怖いから。 虫歯や歯周炎などの菌が血中に入って心臓に……という、これは子どもに限った話ではないけれど。心臓に疾患のある人はハイリスクなので要注意です。 www5.famille.ne…

6歳4ヶ月/定期健診日、地獄を見たあとの天国。

今日は定期健診日。 タクシーのヒーターで車酔いしてしまうモモ、少し早起きして交通機関を使ってゆっくり向かいました。コロナが落ち着いててよかったです。 と、その前に。4月から通い続けた歯科の最終日でもありました。 前回作っておいた銀歯を入れても…

6歳4ヶ月/発達外来で就学の相談をした。

5ヶ月振りの小児精神科、発達外来でした。 数日前から「たのしみ!」を繰り返すモモ。えぇ、今回もお決まりの玉転がし(笑)大量に転がしてゲラゲラと笑いながら、主治医S先生とお話ししていました。 S先生の問いかけにもしっかりと答え、自発的に言葉が出る…

人生がたった2点で大きく変わる。

つい先月、夏期講習のコース分けで基準に1点足りず涙を飲んだ若者(ゆず姉)がいた。 mutchyplus-3x.hatenablog.com いつメンたちからバカにされ、弱音と愚痴を吐き倒し。その後負けん気丸出しで挑んだ定期テストでトップ3に入り、ドヤ顔でガッツポーズ。気…

© 2015-2022 はっちゃき娘ズplus☆