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左心低形成症候群(HLHS)|誕生から遠隔期までの記録【フォンタン術後・幼稚園以降】

三女は「左心低形成症候群(HLHS)」
これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。

生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。
近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手術の成功率は、ほかの手術と比べても低いのが現状です。

 

左心低形成症候群の詳しい内容については、下記リンクより↓↓

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

これまでに受けた手術は4回です。

  • 両側肺動脈絞扼術
  • ノーウッド手術+両方向性グレン手術
  • 胸管結紮術(乳び胸手術)※合併症によるもの
  • フォンタン手術(TCPC)

 

2023年2月現在、フォンタン手術から5年5ヶ月が経ちました。
フォローアップ外来で経過を診ていただいています。

 

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こちらの記事は、幼稚園入園以降の経過をまとめた記事です。
治療の経過ごとにリンクが貼ってあります。

それ以前の記録はこちらから。

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

 

フォンタン循環2年目

3歳8ヶ月

H31.04.09 幼稚園への通園開始。
H31.04.12
予防接種:おたふく風邪  

 

3歳10ヶ月

R元.06.06 反復性中耳炎の治療開始。
R元.06.19 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン
  • 採血

 

3歳11ヶ月

R元.07.11 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

>>>フォンタン循環2年目|はっちゃき娘ズplus☆

 

フォンタン循環3年目

4歳1ヶ月

R元.09.18 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン
  • 心電図

 

4歳2ヶ月

R元.11.27 幼稚園にてOT(作業療法士)の感覚統合療法開始。  

 

4歳3ヶ月

R元.12.18 小児科(循環器)定期健診日

  • レントゲン
  • コアグチェック

 

  • 2回/インヒベース→シラザプリル(朝・夜)
  • 1回/アスピリン、アドシルカ(朝)、ワーファリン(夜)

※シラザプリルはインヒベース(販売終了)の後発品。    

 

4歳5ヶ月

R2.01.10 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。  

 

4歳7ヶ月

R2.03.11 小児科(循環器)定期健診日。

  • コアグチェック
4歳8ヶ月

R2.04.07
予防接種:日本脳炎追加接種

 

4歳10ヶ月

R2.06.17 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン
  • 心電図

>>>フォンタン循環3年目|はっちゃき娘ズplus☆

  

 

フォンタン循環4年目

5歳1ヶ月

R2.09.16 小児科(循環器)定期健診日。

  • 採血
  • コアグチェック(追加)
  • 1回/アスピリン、アドシルカ(朝)、ワーファリン(夜) 

 

5歳4ヶ月

R2.12.16 小児科(循環器)定期健診日。

  • 電話受診

 

5歳5ヶ月

R3.01.18 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

 

5歳7ヶ月

R3.03.17 小児科(循環器)定期健診日。

  • 電話受診

 

5歳8ヶ月

R3.04.14 大学病院小児歯科にて虫歯治療開始。
※歯周炎・歯髄炎の治療には麻酔の使用もあったことから、区の歯科医院から大学病院に紹介状を書いてもらいました。

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

5歳10ヶ月

R3.06.16 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン
  • 心電図
  • 採血
  • 1回/アスピリン、アドシルカ→タダラフィル(ジェネリック)(朝)、ワーファリン(夜) 
5歳11ヶ月

R3.07.07 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

>>>フォンタン循環4年目|はっちゃき娘ズplus☆

 

フォンタン循環5年目

6歳1ヶ月

R3.09.22 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン

※小2までに就学前の心臓カテーテル検査予定。

 

6歳4ヶ月

R3.12.15 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

R3.12.22 小児科(循環器)定期健診日。

  • 採血

※小児科の定期健診とあわせて小児歯科受診、虫歯治療終了。
以降、3ヶ月ごとの経過観察。

 

6歳5ヶ月

R4.01 こども病院小児精神科の心理検査、新版K式。

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

6歳6ヶ月

R4.02.18
予防接種:MR第2期

 

6歳7ヶ月

R4.03.02 教育相談センターにて就学相談。

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

R4.03.30 小児歯科定期健診日。

R4.03.30 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン
  • 心電図

 

6歳8ヶ月

R4.04.06 小学校への登校開始。

 

6歳9ヶ月

R4.05.20

予防接種:新型コロナワクチン1回目接種

 

6歳10ヶ月

R4.05.31 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

R4.06.10

予防接種:新型コロナワクチン2回目接種

R4.06.29 小児歯科定期健診日。

R4.06.29 小児科(循環器)定期健診日。

 

6歳11ヶ月

R4.07.04 こども病院耳鼻咽喉科、精密検査。

※かかりつけの耳鼻咽喉科にて再検査ののち、こども病院に紹介状を書いてもらいました。

  • 左耳の感音難聴(68dB程度)

 

R4.07.29 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診・CT検査。

>>>フォンタン循環5年目|はっちゃき娘ズplus☆

 

フォンタン循環6年目

7歳1ヶ月

R4.09.28 小児科(循環器)定期健診日

  • 電話受診
7歳2ヶ月

R4.10.12 小児歯科定期健診日。

7歳3ヶ月

R4.11.15 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

7歳4ヶ月

R4.12.21 小児歯科定期健診日。

R4.12.21 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン
  • 心電図
  • 心エコー

R4.12.27

予防接種:新型コロナワクチン3回目接種

7歳5ヶ月

R5.01.13 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。

  • 左耳の感音難聴(95dB程度)
7歳7ヶ月

R5.03.22 小児歯科定期健診日。

R5.03.22 小児科(循環器)定期健診日。

7歳8ヶ月

R5.04.03 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。

7歳9ヶ月

R5.05.17 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

7歳10ヶ月

R5.06.21 小児歯科定期健診日。

R5.06.21 小児科(循環器)定期健診日。

  • レントゲン
  • 心電図
  • 心エコー
8歳0ヶ月

R5.08.07 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。

※6月から続いている右耳の中耳炎の経過観察もあわせて、こども病院の指示を優先。
聴力がやや低下(30dB程度)

R5.08.08

予防接種:新型コロナワクチン4回目接種

 

>>>フォンタン循環6年目|はっちゃき娘ズplus☆

 

フォンタン循環7年目

8歳2ヶ月

R5.10.01 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。

6月から続いている右耳の中耳炎の経過観察、完治。

※9月受診予約日に体調不良でキャンセル。

 

R5.10.11 小児歯科定期健診日。

R5.10.11 小児科(循環器)定期健診日。

  • 処方箋のみ

※9月受診予約日に体調不良でキャンセル、再受診予約日も別の体調不良で処方箋のみに切り替え。

 

8歳5ヶ月

R5.01.17 小児歯科定期健診日。

R5.01.17 小児科(循環器)定期健診日。

※体調不良のためキャンセル、予約取り直し中。

 

R5.01.24 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。

※体調不良のためキャンセル、予約取り直し中。

 

今後の予定

R5.04 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。

 

>>>フォンタン循環7年目|はっちゃき娘ズplus☆

ハナ、不登校から2年半が過ぎて。

不登校になってしまったハナの話、続き。
※2023年9月投稿への加筆。

 

WISC-IV(ウィスク・フォー)を受けてから2年近く経った。
随分と時間があいてしまった。

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

その後、コロナの感染拡大とゆず姉の受験直前だったこともあり。
三学期はモモと2人で過ごすことが多かった。

 

受診の間隔は1ヶ月半程度。
なかなかうまく言葉が出ないハナに、出しゃばらないようにしながらきっかけの言葉掛けをする必要があった頃。

それでも、主治医S先生と繋がれた安心感と半年ほどの充電が功を奏していて。
学年末の面談では、担任からの「始業式には来れないかな?」との問いに笑顔で登校したい旨を伝えていた。

 

中2に進級してからは、週2日数時間の登校ができるようになった。

登校には付き添いが必要だったけれど、下校は1人ですることができていたし。
大きく体調を崩すことも減っていた。

 

それが2ヶ月後、6月中旬には崩れてしまった。

原因は友達付き合いをしていた同級生のモラハラとも取れる自分本位な言動、それも一度や二度ではなく。
最終的には完全不登校に戻った。

 

「ハナはまだ学校来れねぇのか?」

その一言にひどく傷ついてしまい、自己肯定感は一気にぺしゃんこに。
学校が大好きだったのに行けなくなってしまったことを知っていて、どうしてそんなことが言えるのか。

 

小学生の頃から続いていたことで。
そのたびに何度も「距離を取った方がいい」と話してきたのに、「それでも友達だから」と許してしまっていたのが仇になった。

ハナの自業自得でもある。
(相手が絶対的に悪いことは間違いない)

 

大好きだった友達も、みんな心の中で自分をどう思っているのかわからない。
もう一生会いたくないから学校には行かない。

そう決めたのは中2の秋だった。

 

のちに知ったこと。

ついた診断は「身体症状症」
もともとあった体の不調が治まってきたのと入れ替わりで、対人不安が強まった。

ハナ本人も納得していた。

 

転機となったのは、オンラインフリースクールへの入学。

SNSに流れてきた情報でそれを知った。
S先生から「学校と家以外に居場所を見つけて欲しい」と言われていたけれど、通級はバス圏、体力も落ちたしコロナもある。

そこに飛び込んできたチャンスだった。

 

ハナに教えると興味を持ったので体験入学をして。
仮入学からの本入学、週3日数時間、授業や部活動の時間で全国にいる友達と関わるようになったことで一気に回復した。

フリースクールは午後からなので起きるのはゆっくりのままだし、それまでと変わらずゴロゴロしながらゲームやアニメに興じてはいる。
ただ、そんなことが気にならないくらいにとても元気。

 

年下の子たちや入学してくる子たちに声掛けをしながら、最年長らしく場のバランスを取れるようになっていたハナ。

フリースクールではチャットがメインだからと、言葉を選んで丁寧に接することを意識できるようになったのは大きな成長。
ゲームをしながら罵詈雑言だった姿はどこへやら。

それが先生方に評価されたことで、自己肯定感もジワジワと復活した。

 

「ここが自分の居場所」と思えるようになって、不登校への罪悪感も消えた。

正直なところ、ハナを傷つけた人間が、加害者が、当たり前のように「普通」を享受していることには腹が立つ。
でも、その「普通」だけが正解でもない。

決別のきっかけとしてはこれでよかったと思える。

 

中3に進級してほどなく、高校受験を考えるようになった。

資料を取り寄せて読み比べては楽しそうにしていて、オープンキャンパスや学校説明会にも足を運び。
進路面談のための放課後登校も増えたのに、フリースクールは全出席。

 

10月、通信制高校の入試は面接と作文で。
事前の面接練習や作文の添削は、担任にお願いして何度か時間をもらった。

1人で挑んだ面接試験で無事合格をいただいたことは、ハナにとって大きな励みとなり。
気づけばフリースクール以外でも勉強時間を取るようになっていて、コツコツと1日1時間程度の自主学習を続けていたら段々時間が延びてきた。

今は3時間でも4時間でも、気が済むまでやっている。

 

ハナは不安が強くて、1人でバスに乗ることができなかった。
通院でバスと電車の乗継を覚えて、(ここまでやる機会はなかったけれど)今は1人でも大丈夫になった。
切符の買い方も、ICカードの使い方も覚えた。

2人でべったり過ごす時間の中で、小さな頃に言語化できなかった気持ちを教えてくれることも多かった。
幅広くいろんなことを話したし、家事を教えることもできた。

 

「普通」の子たちの年齢相当の学力は持っていない。
集団に属していないことで幼い部分はある。

でも逆に、ひとと違う道を選んで得られた逞しさはあるし。
この2年半はとてもいい時間を過ごしてきた。

今、受診の間隔は4ヶ月程度。
S先生と話すと安心できるようで、自分のチャレンジや回復を報告できることを楽しみにしている。

いつか思春期外来を卒業する日が来るのだろうか。

言語化できるようになるまで。

不登校になってからの2年半。
ハナとは本当にいろいろな話をしてきた。

難しい話が苦手で、自分の気持ちを言語化するのも苦手で、二言目には「ウチよくわかんない」と言ってしまう子だったから。
本当に大切なことこそ言葉を砕いてしっかり教えたけれど。
そうじゃないことは、ゆず姉ほど向き合う時間を取ってこなかった。

 

話していて印象深かったのは、幼い頃のこと。

 

  • ワンピースを着てくるくる回ると、裾がひらひらして面白かったこと。
    ひらひらが見たかっただけで特にワンピースが好きだったわけじゃないこと。
  • 雪道で人のうしろを歩いている時は、前の人が踏んだ場所を踏みながら歩いていること。
  • 元夫は何を考えているのかわからなかったこと。
    いつ怒り出すかわからなくて恐怖の対象だったから、モモの付き添い入院で母がいない時はつらかったこと。
  • それでも怒らせたら怖いのはお母ちゃんだったこと。

 

などなど。
親の目で、勝手に「きっとこうだろう」と考えていたことが全然違って驚いた。

 

そのくせに自分が言ったことは忘れていて。
今の今まで、私がその言葉に縛られていたことに気づかされたり。

クセが強くてちょっと扱いにくい。
「ゆず姉と比べて育てにくい子」という認識だったのは、自分の姿を見ているようだったからなのか。
ちょっと個性的な考え方と感じた部分が、実は私とよく似ていたり。

 

ハナとの付き合いは15年を過ぎたけれど、子育ては奥深い……というか、子育てに正解はない……というか。
完全攻略のない面白さとやり甲斐。

 

ハナじゃないけれど。
親が恐怖の対象だった私は、子どもたちにとにかく安心して笑って過ごして欲しいと思ってた。
(離婚という形で叶ったことの是非はあるかもだけど)

子育てのモットーは「おもろい子を育てる」で、ゆず姉もモモもそれぞれいい感じに個性を発揮してくれてる。
内弁慶のくせに被っている猫はズル剥けだし(笑)

 

大人サイズになったゆず姉とハナを見て、いくつになってもかわいいものだと思う親バカ。
親なんてそんなものかな。

3人も育てさせてもらえて嬉しいなぁ。

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