三女は「左心低形成症候群（HLHS）」
これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。
生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。
近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手術の成功率は、ほかの手術と比べても低いのが現状です。
左心低形成症候群の詳しい内容については、下記リンクより↓↓
これまでに受けた手術は4回です。
- 両側肺動脈絞扼術
- ノーウッド手術＋両方向性グレン手術
- 胸管結紮術（乳び胸手術）※合併症によるもの
- フォンタン手術（TCPC）
2023年2月現在、フォンタン手術から5年5ヶ月が経ちました。
フォローアップ外来で経過を診ていただいています。
こちらの記事は、誕生から未就園期までの経過をまとめた記事です。
治療の経過ごとにリンクが貼ってあります。
誕生から退院までの7ヶ月間
誕生～両側肺動脈絞扼術
生後0ヶ月
H27.07.31
三女誕生、総合病院NICUにて管理。
- 35w5d 帝王切開にて誕生
- 左心低形成症候群（左心室の低形成・大動脈弁閉鎖・僧帽弁閉鎖）
- 左上大静脈遺残
- （右）上大静脈の低形成
- 三尖弁逆流
- 低体重出生児（不当軽量児）：1688g
H27.08.04 大学病院NICUに転院。
生後1ヶ月
H27.09.08 緊急手術にて両側肺動脈絞扼術（肺動脈バンディング）施行、ICUへ。
両側肺動脈絞扼術～ノーウッド手術＋両方向グレン手術
生後2ヶ月
H27.10.01 ICUから大学病院小児科へ。
生後3ヶ月
H27.11.12 ノーウッド手術のための術前検査｜造影CT検査 ⇒検査結果よりノーウッド手術延期。
生後4ヶ月
H27.12.11 ノーウッド手術のための術前検査｜心臓カテーテル検査 ⇒ノーウッド手術＋両方向性グレン手術、同時手術決定。
H27.12.21 急患のため差し替え、ノーウッド手術＋両方向性グレン手術延期。
＞＞＞ノーウッド・グレン手術待機中｜はっちゃき娘ズplus☆
生後5ヶ月
H28.01.04 定期手術にてノーウッド手術＋両方向性グレン手術施行、ICUへ。
＞＞＞ノーウッド・グレン手術ICU｜はっちゃき娘ズplus☆
ノーウッド手術＋両方向グレン手術～胸管結紮術
H28.01.07 ICUから循環器外科へ、24時間付き添い入院開始。
H28.01.12 乳び胸のため内科的治療開始。
＞＞＞ノーウッド・グレン手術後・病棟｜はっちゃき娘ズplus☆
H28.01.29 緊急手術にて胸管結紮術（乳び胸手術）施行、ICUへ。
胸管結紮術～退院
生後6ヶ月
H28.02.08 ICUから循環器外科へ、24時間付き添い入院再開。
H28.02.26 シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与。
退院～次の手術まで
フォンタン手術待機中
H28.02.27 大学病院を退院。
在宅酸素療法（HOT：Home Oxygen Therapy）24h 流量1L/m・酸素濃度92％、酸素使用時SpO2：80～83
在宅酸素は、外出の際に酸素ボンベを持ち運ぶ必要があります。
抱っこ紐をして、荷物を背負って、酸素ボンベ専用のカートを引くのはかなり大変なことです。
移動には、荷台のしっかりとしたベビーカーを選びました。
外来の間隔は、退院直後で10日から2週間ごと。
落ち着いてくると4週間から8週間になりました。
検査内容はレントゲン（胸部Ｘ線）・血中酸素濃度（SpO2）の測定・内診、そのほか採血・心電図・心エコー・腹部エコーなどの検査が適宜行われます。
※医療機関によって異なります。
生後7ヶ月
H28.03.23 小児科（循環器）定期健診日
予防接種：ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・四種混合1回目 シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与
生後8ヶ月
H28.04.13 小児科（循環器）定期健診日
乳び胸治療のためのMCTミルク終了。
治療のために必要なミルクですが薬での処方はなく、各自で購入する必要があります。
H28.04.20 小児科（循環器）定期健診日
予防接種：ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・四種混合2回目 シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与
在宅酸素療法（HOT）夜間のみ 流量1L/m・酸素濃度92％、酸素使用時SpO2：85～87
生後9ヶ月
H28.05.18 小児科（循環器）定期健診日
胃腸炎による脱水症状のため、大学病院小児科外来にて治療。
- 血液検査
- フロセミド、アルダクトン、ピコスルファートナトリウム中止
- ラックビー処方
H28.05.30
- フロセミド、アルダクトン再開
生後10ヶ月
H28.06.01 小児科（循環器）定期健診日
予防接種：ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・四種混合3回目
- 定期健診にて心エコー
- 在宅酸素療法（HOT）中止
H28.06.08
予防接種：区の保健センターにてBCG
1歳0ヶ月
H28.08.24 小児科（循環器）定期健診日
予防接種：MR第1期
H28.08.25 在宅酸素療法（HOT）のための酸素濃縮器を返却。
1歳1ヶ月
H28.09.21 小児科（循環器）定期健診日
予防接種：水痘1回目
1歳2ヶ月
H28.10.19 小児科（循環器）定期健診日
シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与
1歳3ヶ月
H28.11.27 小児科（循環器）定期健診日
シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与
1歳4ヶ月
H28.12.14 小児科（循環器）定期健診日
シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与
1歳5ヶ月
H29.01.13 小児科（循環器）定期健診日
シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与
1歳6ヶ月
H29.02.08 小児科（循環器）定期健診日
1歳7ヶ月
H29.03.08 小児科（循環器）定期健診日
シナジス（RSウイルス感染症予防薬）投与
1歳8ヶ月
H29.04.12 小児科（循環器）定期健診日
予防接種：ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・四種混合追加
術前評価心臓カテーテル検査入院
1歳9ヶ月
H29.05.12 大学病院小児科へ検査入院。
- 血液検査
- レントゲン
- 心電図
- 心エコー
H29.05.15 フォンタン手術のための術前評価｜心臓カテーテル検査
H29.05.16 大学病院を退院。
＞＞＞フォンタン術前評価・心カテ入院｜はっちゃき娘ズplus☆
心臓カテーテル検査後
＞＞＞フォンタン手術待機中・心カテ後｜はっちゃき娘ズplus☆
フォンタン手術前入院
2歳0ヶ月
H29.08.14 大学病院小児科へ術前入院。
- 血液検査
- レントゲン
H29.08.15 側副血管に対するコイル塞栓術｜心臓カテーテル治療
H29.08.16 フォンタン手術のための術前検査｜造影CT検査
フォンタン手術から退院まで
H29.08.17 定期手術にてフォンタン手術（TCPC）施行、ICUへ。
H29.08.23 ICUから循環器外科へ移動、24時間付き添い入院開始。
遠隔期の生活
フォンタン循環1年目
2歳1ヶ月
H29.09.16 大学病院を退院。
H29.09.26 循環器外科外来にて、退院後健診。
2歳3ヶ月
H29.11.29 小児科（循環器）定期健診日
2歳6ヶ月
H30.01.31 小児科（循環器）定期健診日
- 血液検査
2歳7ヶ月
H30.03.14 小児科（循環器）定期健診日
- 心エコー
2歳10ヶ月
H30.06.20 小児科（循環器）定期健診日
予防接種：水痘2回目
術後1年評価心臓カテーテル検査入院
3歳0ヶ月
H30.08.29 大学病院へ検査入院。
- 血液検査
- 尿検査
- レントゲン
- 心電図
- 心エコー
- 腹部エコー
3歳1ヶ月
H30.08.31 フォンタン術後1年評価｜心臓カテーテル検査
H30.09.01 大学病院を退院。 定期健診は半年（処方せん受け取りのため通院は3ヶ月）ごとになる。
＞＞＞フォンタン術後1年評価・心カテ入院｜はっちゃき娘ズplus☆
フォンタン循環2年目
3歳2ヶ月
H30.09 区の保健センターにて発達相談。
H30.10.26 児童デイサービスへの通所開始。
H30.11.01 幼稚園への3年保育での入園が決定。
3歳3ヶ月
Ｈ30.11.30
予防接種：日本脳炎第一期1回目
3歳4ヶ月
H30.12.19 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
3歳5ヶ月
H31.01.09
予防接種：日本脳炎第一期2回目
3歳7ヶ月
H31.03.13 処方せんの受け取り。
H31.03.26 こども病院小児精神科にて発達検査。
以降の記録はこちらから。
