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7歳4ヶ月/定期健診日、5年振りの心エコー。

今日は、小児科と歯科の外来日。

前回は受診日前日にモモのクラスで感染者が出たので、医療機関への出入りを制限されてしまい。
電話受診で対応してもらいました。

歯科は抜歯があったので翌月に予約を取り直して受診。
今は六歳臼歯が4本全部出て、下の前歯が2本生え変わり、全部で6本です。

 

ということで、実際には半年振りの定期受診。

今回検査が多めに予定されていて。
予約時間より早く到着するように出発、結果45分前に到着。

  • レントゲン:すぐ終わった
  • 心電図:「あと30分で終わりますか?」と確認してすぐやってもらえた
  • 歯科:予約時間15分前に到着したけどすぐやってもらえた

 

早い。

レントゲンは1人で入室できたし、心電図も一発OK。
歯科も暴れることなくクリーニングと六歳臼歯のシーラントでおしまい。
モモ、とっても成長してる!

 

ところがですよ。
小児科がそこそこ混んでて……受付してすぐに二計測、心エコーまではあっという間だったのに。
そこからが物凄く、ものっすごぉぉぉーく長かった(まるっと2時間)

それは置いといて。

就学前の心臓カテーテル検査ができていないモモ。
本来やっているはずの検査をすっ飛ばしているので、主治医T先生が「ちょっとやっておきますか」と心エコーを入れてくれました。
(コレ、本当は9月にやる予定だった)

 

今回心エコーしてくれたのは、Y先生。
7年前にベビー室でお世話になっていて、入院時にしかお会いしないので5年振りにお話しました。

画面見ながら説明を受けて、そのあとの診察でも聞きましたが。
モモの調子、とてもよさそうです。

 

Y先生が示してくれたのは三尖弁逆流の箇所。

三尖弁逆流について初めて言及されたのは、ノーウッド・グレン手術からの退院前心エコーにて。
何も聞かされていなかったことがショックでメソメソしたわけですが。

振り返ると、この一件は私にとって大事な通過点になっていて。
循環器外科のA先生が1つ1つ納得いくまで説明してくれたので、ちゃんと腹を括って進んでこられたんですよね。
(散々泣いたのは申し訳なかった)

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

フォンタン手術前には、T先生の考えなども教えてもらいつつ。
外科と内科って仲悪い考え方が全然違う。

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

インヒベース(ACE阻害薬)の服薬をしながら様子を見ていきましょうと言われ。
途中、生産終了で後発品のシラザプリルへと名前を変えて。
2年前に服薬中止。

 

mutchyplus-3x.hatenablog.com

 

フォンタン術後1年カテ時点で「ほとんどなくなっている」と聞かされてはいましたが、今は誰にでもあるくらいの逆流しかないとのことで。
Y先生は「元気でしょー」と。
T先生も「今が一番元気ですね」と太鼓判。

ホッとしました。

 

7年前と比べて、今は圧倒的に情報が増えました。

SNSで発信している左心低形成症候群の先輩方もいて、ある程度の年齢になるとどこかでガタッと崩れるのは珍しくないようで。
先輩方の存在は希望である反面、たった10年先の保証もないことがリアルにわかってしまい。

時々心が沈んでしまうこともあります。

でも見方を変えれば、その知識は「何かあった時」のダメージを減らすものになるので。
小さな覚悟として心のどこかに忍ばせておくことにして。
今はできることを楽しみ尽くすつもりで、全力でたくさん笑って過ごそうと思っています。

 

いつかA先生が言ってくれました。

時に来る現実の厳しさもあろうけど、モモの元気が吹き飛ばしてくれると信じています。

泣いて暮らすも笑って暮らすも、同じ一生。
それなら、泣きながらでも笑うよね。

 

あとはいつもの四方山話。
支援級での活動のこと、7月にわかった感音難聴のこと、ゆず姉やハナのことまであれやこれやと詰め込んで。

アホの子丸出しのモモの姿も見てもらって、無事終了。

 

身長:121.0cm、体重:19.2kg、SpO2:測定なし、PT-INR:測定なし

 

電話受診時に依頼しておいた「学校生活管理指導表」も受け取りました。

  • 指導区分:D
  • 中等度の運動まで可
  • 運動クラブ活動:禁

 

強い運動(E)への制限がある、と書かれていて。
内容に目を通すと、縄跳び・全力でのかけっこ・リレー・マット運動・鉄棒・跳び箱・水泳・スキースケートの滑走などがあります。

 

今回、入学後初めての外来だったので。
担任からなど確認したいことをいくつか持ち込んでいました。

主に運動・体育や課外授業の制限について。

  • プールでの潜水OK
  • マラソンOK
  • 綱引きOK

 

片っ端から全部OK。
きちんと先生方の監視下で、人目のあるところでやる分には問題ないのだそうです。

これまで先回りして止めてきたのは、万が一不整脈や失神などがあった時に救助や救命が遅れるリスクがあったから。
特に外周のマラソンはそうですよね。

6歳10ヶ月/定期健診日、勘弁してくれって心の中で言った。 - はっちゃき娘ズplus☆

 

モモは発達性協調運動障害の傾向がありそうで、「やっていいよ」と言われてもここまでの活動はできないんですが。
今までどおり、状況と本人の様子を見てもらいながらになりそうです。

 

 

さすがに疲れ果てたので、帰りの電車はモモと2人寄りかかり合いながらうとうと。

ゴネたりグズったりしなくなっただけで、受診はグッとラクになりました。
採血やルート確保はまだ当分号泣するのだろうけど(笑)

 

お疲れ様っ!!

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