三女は「左心低形成症候群（HLHS）」
これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。
生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。
近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手術の成功率は、ほかの手術と比べても低いのが現状です。
左心低形成症候群の詳しい内容については、下記リンクより↓↓
これまでに受けた手術は4回です。
- 両側肺動脈絞扼術
- ノーウッド手術＋両方向性グレン手術
- 胸管結紮術（乳び胸手術）※合併症によるもの
- フォンタン手術（TCPC）
※年内に鼠径ヘルニア・臍ヘルニアの手術予定です。
2024年4月現在、フォンタン手術から6年7ヶ月が経ちました。
2024年3月にフォンタン術後症候群である蛋白漏出性胃腸症（PLE）を発症し入院治療を続けています。
こちらの記事は、幼稚園入園以降の経過をまとめた記事です。
治療の経過ごとにリンクが貼ってあります。
それ以前の記録はこちらから。
フォンタン循環2年目
3歳8ヶ月
H31.04.09 幼稚園への通園開始。
H31.04.12
予防接種：おたふく風邪
3歳10ヶ月
R元.06.06 反復性中耳炎の治療開始。
R元.06.19 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 採血
3歳11ヶ月
R元.07.11 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
フォンタン循環3年目
4歳1ヶ月
R元.09.18 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
4歳2ヶ月
R元.11.27 幼稚園にてOT（作業療法士）の感覚統合療法開始。
4歳3ヶ月
R元.12.18 小児科（循環器）定期健診日
- レントゲン
- コアグチェック
※シラザプリルはインヒベース（販売終了）の後発品。
4歳5ヶ月
R2.01.10 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
4歳7ヶ月
R2.03.11 小児科（循環器）定期健診日。
- コアグチェック
4歳8ヶ月
R2.04.07
予防接種：日本脳炎追加接種
4歳10ヶ月
R2.06.17 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
フォンタン循環4年目
5歳1ヶ月
R2.09.16 小児科（循環器）定期健診日。
- 採血
- コアグチェック（追加）
- 1回／アスピリン、アドシルカ（朝）、ワーファリン（夜）
5歳4ヶ月
R2.12.16 小児科（循環器）定期健診日。
- 電話受診
5歳5ヶ月
R3.01.18 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
5歳7ヶ月
R3.03.17 小児科（循環器）定期健診日。
- 電話受診
5歳8ヶ月
R3.04.14 大学病院小児歯科にて虫歯治療開始。
※歯周炎・歯髄炎の治療には麻酔の使用もあったことから、区の歯科医院から大学病院に紹介状を書いてもらいました。
5歳10ヶ月
R3.06.16 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
- 採血
- 1回／アスピリン、アドシルカ→タダラフィル（ジェネリック）（朝）、ワーファリン（夜）
5歳11ヶ月
R3.07.07 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
フォンタン循環5年目
6歳1ヶ月
R3.09.22 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
※小2までに就学前の心臓カテーテル検査予定。
6歳4ヶ月
R3.12.15 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
R3.12.22 小児科（循環器）定期健診日。
- 採血
※小児科の定期健診とあわせて小児歯科受診、虫歯治療終了。
以降、3ヶ月ごとの経過観察。
6歳5ヶ月
R4.01 こども病院小児精神科の心理検査、新版K式。
6歳6ヶ月
R4.02.18
予防接種：MR第2期
6歳7ヶ月
R4.03.02 教育相談センターにて就学相談。
R4.03.30 小児歯科定期健診日。
R4.03.30 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
6歳8ヶ月
R4.04.06 小学校への登校開始。
6歳9ヶ月
R4.05.20
予防接種：新型コロナワクチン1回目接種
6歳10ヶ月
R4.05.31 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
R4.06.10
予防接種：新型コロナワクチン2回目接種
R4.06.29 小児歯科定期健診日。
R4.06.29 小児科（循環器）定期健診日。
6歳11ヶ月
R4.07.04 こども病院耳鼻咽喉科、精密検査。
※かかりつけの耳鼻咽喉科にて再検査ののち、こども病院に紹介状を書いてもらいました。
- 左耳の感音難聴（68dB程度）
R4.07.29 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診・CT検査。
フォンタン循環6年目
7歳1ヶ月
R4.09.28 小児科（循環器）定期健診日
- 電話受診
7歳2ヶ月
R4.10.12 小児歯科定期健診日。
7歳3ヶ月
R4.11.15 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
7歳4ヶ月
R4.12.21 小児歯科定期健診日。
R4.12.21 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
- 心エコー
R4.12.27
予防接種：新型コロナワクチン3回目接種
7歳5ヶ月
R5.01.13 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。
- 左耳の感音難聴（95dB程度）
7歳7ヶ月
R5.03.22 小児歯科定期健診日。
R5.03.22 小児科（循環器）定期健診日。
7歳8ヶ月
R5.04.03 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。
7歳9ヶ月
R5.05.17 こども病院小児精神科の発達外来、経過観察。
7歳10ヶ月
R5.06.21 小児歯科定期健診日。
R5.06.21 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
- 心エコー
8歳0ヶ月
R5.08.07 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。
※6月から続いている右耳の中耳炎の経過観察もあわせて、こども病院の指示を優先。
聴力がやや低下(30dB程度)
R5.08.08
予防接種：新型コロナワクチン4回目接種
フォンタン循環7年目
8歳2ヶ月
R5.10.01 こども病院耳鼻咽喉科、定期健診。
6月から続いている右耳の中耳炎の経過観察、完治。
R5.10.11 小児科（循環器）定期健診日。
- 処方箋のみ
8歳5ヶ月
R6.01.31 小児科歯科定期健診日。
R6.01.31 小児科（循環器）定期健診日。
- レントゲン
- 心電図
- 心エコー
- 採血
8歳6ヶ月
R6.02.20 鼠径ヘルニア・臍ヘルニア発覚。
※かかりつけの小児科にてこども病院に紹介状を書いてもらいました。
R6.02.21
予防接種：新型コロナワクチン5回目接種。
8歳7ヶ月
R6.03.04 こども病院小児外科受診。
- 鼠径ヘルニア・臍ヘルニアの診断確定
- 腹水貯留が発覚
腹水の原因はフォンタン術後症候群の蛋白漏出性胃腸症（PLE）で診断確定。
今後のことはすべて未定です。
蛋白漏出性胃腸症（PLE）に関しては、現在当ブログの更新予定はなくInstagramにてお知らせしています。
尚、新規フォロワーの承認は停止しています。
